Par un beau samedi du mois de mai, 4 bénévoles ont pu accompagner 5 résidents d’une Maison d’Accueil  Spécialisée (MAS) pour une visite guidée du Musée du Quai Branly. Voici un retour de leur journée qui a assurément été un petit bonheur pour nos convives.

« Arrivés au musée à midi, nous avons commencé par devoir gérer les possibilités de parking : l’accompagnateur de la MAS a réussi à trouver une place pas trop éloignée : Heureusement, pour les quatre convives se déplaçant en fauteuil roulant. Entre temps, nous avons repéré un endroit sympa dans le jardin pour partager le pique-nique préparé par la MAS.

Nous trouvons Monsieur C. particulièrement élégant : « Ils sont beaux vos mocassins, ils sont italiens ? Non ils sont pas chers ! » Rires. Le pique-nique se déroule bien et les convives sont ravis de pouvoir enchaîner rapidement sur la visite !

Tout le monde est équipé d’oreillettes, ce qui a permis au guide de parler au micro et nous d’entendre tout ce qu’il disait quelque soit notre place.

Nous avons déambulé dans le musée, nous laissant guider pour une « Vision du Beau », serait-ce une émotion… ? Peu d’interactions avec le groupe, mais les histoires du guide nous ont fait voyager. Monsieur C. a fait une courte sieste, ce qui confirme le moment de détente ; Monsieur X. s’est beaucoup intéressé disant qu’il reviendrait, Madame B. très à l’écoute, a réalisé toute la visite debout, sans difficulté.

Nous avons ensuite été invités à rejoindre une salle de concert pour un spectacle musical tonique et enjoué. Mesdames B. et C. ont beaucoup aimé. Madame B. a applaudi fort, a enregistré les musiciens et s’est levée pour danser à la fin, comme nous, car il a fallu quelques chansons pour se chauffer.

Nous avons choisi d’aller prendre un verre au restaurant du musée pour finir notre après-midi ensemble. Nous avons eu une belle table et chacun a consommé selon son envie (et avec l’assentiment de l’accompagnateur de la MAS qui connaît bien les possibilités des résidents !). Nous avons été très agréablement accueillis par les serveuses pour ce moment de convivialité.

Le départ s’est organisé dans la même sérénité.

Madame C. a pris la parole (alors qu’elle avait peu parlé durant l’après-midi) et a remercié vivement les Petits Bonheurs car elle a beaucoup apprécié cette sortie, et sera heureuse de recommencer.

Messieurs C. et X. ont aussi témoigné de leur satisfaction, Monsieur S.s’est peu exprimé mais il acquiesçait. Nous avons remercié l’accompagnateur de la MAS pour sa disponibilité et sa gentillesse : Madame B. a aussitôt pris le relais «oui, c’est vrai,  il s’occupe bien de nous, et on ne dit pas assez souvent merci, pourtant on en bénéficie tous les jours».

A 18h, des au revoir depuis le trottoir, au camion qui a klaxonné trois fois, avec des messieurs dames aux mains levées, souriants, et nous aussi ! »

Merci au Musée du Quai Branly pour leur accueil ainsi qu’à la MAS (et en particulier à l’accompagnateur du jour) pour permettre la mise en vie de « petits bonheurs » pour leurs résidents.

Et un grand merci également aux 4 bénévoles mobilisés pour cette dense journée et d’en avoir ainsi partagé les moments forts ! 

L’association Les Petits Bonheurs est contributrice du groupe « Vieillir avec le VIH » animé par Sidaction. Ce groupe a produit des demandes adressées aux pouvoirs publics pour améliorer la qualité de vie et la prise en charge des personnes vivant avec le VIH de plus de 50 ans. 

En 2020, sur les 153 600 personnes prise en charge pour le VIH en France, près de 87 000 avaient plus de 50 ans, incluant 20 000 de plus de 65 ans, et plus de 4 800 personnes de plus de 75 ans.

Grâce aux traitements antirétroviraux, l’espérance de vie de ces personnes peut être équivalente à celle de la population générale. Cependant, leur qualité de vie n’est pas comparable. Comorbidités précoces et accentuées, isolement, discriminations, les personnes vieillissant avec le VIH doivent faire face à des difficultés supplémentaires par rapport à la population générale.

Retrouvez ci-joint le document étayant les demandes formulées par le groupe; à diffuser largement ! 

 

Les Petits Bonheurs fêtent leurs 15 ans cette année !

Et c’est l’anniversaire que l’association a choisi pour être accompagnée sur un travail d’ampleur : une évaluation de son projet associatif…à visée prospective !

Que seront Les Petits Bonheurs dans 15 ans au regard des évolutions de nos champs d’action et de celles des situations des personnes que nous accompagnons ?

C’est la question principale que nous souhaitons poser à une ou plusieurs personnes qui sauront nous accompagner jusqu’à janvier 2024 sur ce chantier crucial et structurant.

En ce sens, vous trouverez en pièce jointe le document contextualisant cette étude et précisant les modalités de mobilisation de la ou des personne(s) qui pourront la porter. Nous vous remercions par avance de partager largement (ou de manière très ciblée) ce document ! 

« Nous n’avons jamais été aussi proche de jouir d’un avenir sans Sida ». 

Quarante ans après la découverte du VIH, si les avancées sont immenses, les freins demeurent nombreux. Plus que jamais, le combat continue…avec vous ! 

Pour soutenir les actions de dépistage, de prévention, la recherche, l’accès aux soins et l’accompagnement des personnes vivant avec le VIH, plusieurs moyens : 

– en donnant au Sidaction, pendant l’opération des 23, 24 et 25 mars 2023 ou quand vous le souhaitez durant l’année : en appelant le 110, en envoyant un sms au 92 110 ou en cliquant ici. (lien : https://don.sidaction.org/)

– en allant soutenir le Sidragtion dans l’une des 14 villes de France où draq-queens, drag-kings et drag-queers se mobilisent (suivez-les sur @sidragtion) 

– en s’informant aussi : un podcast « ensemble, 40 ans de lutte contre le Sida » est disponible sur toutes les plateformes de podcast. Chaque épisode retrace une décennie de combats et est narré par des artistes engagés (Isabelle Adjani, Pascal Obispo, Marina Foïs et Eddy de Pretto) 

Les Petits Bonheurs fait partie des 64 associations françaises soutenues par Sidaction en 2022 qui ont mené des projets de prévention et d’aide aux personnes vivant avec le VIH. 

Nous comptons sur vous ! 

L’association Les Petits Bonheurs vous souhaite une très belle année 2023 et vous l’espère faite de petits bonheurs et de grandes joies ! 

Notre engagement pour les personnes vivant avec le VIH sera renforcé au regard du contexte social et économique qui s’annonce de plus en plus rude dans les mois à venir. Comptez sur notre équipe salariée et bénévole de choc pour poursuivre et développer nos actions en Ile-de-France et en Nouvelle-Aquitaine. 

Au plaisir de partager cette nouvelle année avec vous tous et toutes ! 

 

 

Fin 2021, l’association a mené une enquête auprès de 74 personnes suivies par l’association avec l’ambition de répondre (du moins partiellement) à la question de l’impact de l’accompagnement Petits Bonheurs sur la qualité de vie de ces personnes.

L’infographie ci-jointe en reprend les principaux résultats :

Si ce document vous interpelle de quelque manière que ce soit et/ou si vous pensez qu’il puisse être valorisé dans un espace collectif de réflexion/d’action, n’hésitez pas à nous contacter pour en échanger. 

Il est également diffusable, aussi largement que vous le souhaitez ! 

 

Les Petits Bonheurs,

Association créée en 2008, a pour mission d’accompagner et de soutenir des personnes vivant avec le VIH, particulièrement isolées socialement et affectivement. L’association s’attache à construire avec chaque personne un parcours d’accompagnement personnalisé autour des notions d’envie et de plaisir, pour la mise en oeuvre de « petits bonheurs » qui viennent progressivement impacter positivement l’ensemble des déterminants d’une meilleure qualité de vie.

Pourquoi et comment cette enquête ?

Chaque année, Les Petits Bonheurs interrogent les personnes suivies par l’association pour évaluer les actions mises en oeuvre. En 2021, nous avons posé les bases d’un travail nouveau que nous envisageons sur le long terme : mesurer l’impact de 15 ans d’action de l’association sur la qualité de vie des personnes qu’elle a accompagnées.
A ce titre, nous avons réalisé une enquête auprès de 74 personnes dont certains résultats sont présentés dans ce document.

Les personnes ont été sollicitées par téléphone afin de remplir un formulaire anonyme en ligne. La plupart des personnes ont pu répondre à toutes les questions sans besoin d’aide extérieure. 11 personnes ont été assistées par un membre de l’équipe bénévole ou salariée de l’association.

Certaines personnes, qui participent pourtant à nos actions, n’ont pas été sollicitées pour diverses raisons : troubles cognitifs ne permettant pas une pleine maîtrise du formulaire et de ses questions, situations d’hospitalisation ou de résidence (MAS, EHPAD) ne réunissant pas les conditions techniques et/ou de confidentialité nécessaires, etc.

Ce biais doit être pris en compte dans l’analyse globale des résultats et corrigé dans nos futurs travaux d’évaluation et de mesure d’impact.

 

Nous avons interrogé les personnes à propos de l’impact de notre accompagnement sur 15 déterminants de leur qualité de vie. Ces déterminants ont été choisis au regard de la nature de notre projet et de ses objectifs. Ils peuvent être regroupés en 5 catégories présentées ci-dessous :

Diriez-vous que le fait d’être accompagné et soutenu par Les Petits Bonheurs, depuis que vous connaissez l’association, vous a permis de : *

82%  Me sentir mieux mentalement, moins vulnérable aux « coups de blues »

75%  Avoir plus confiance en moi, de me sentir mieux dans ma peau

66%  Avoir de nouveaux rêves et projets pour l’avenir

71%  Aller plus facilement vers d’autres personnes

70%  Mieux accepter ma séropositivité

66%  Etre plus autonome dans mes déplacements et dans ma vie quotidienne

66%  Mieux rechercher et savourer des moments de plaisir dans ma vie

 

 

En se projetant dans l’avenir, qu’attendriez-vous comme effets dans votre vie de l’accompagnement des Petits Bonheurs ? (3 choix maximum possibles) *

44%  Avoir de nouveaux rêves et projets pour l’avenir

42%  Me sentir mieux mentalement, moins vulnérable aux « coups de blues »

32%  Avoir plus confiance en moi, de me sentir mieux dans ma peau

40%  Aller plus facilement vers d’autres personnes

29%  Avoir une vie affective et sexuelle plus épanouie

34%  Mieux rechercher et savourer des moments de plaisir dans ma vie

34%  Mieux comprendre ma maladie

* Résultats complets disponibles auprès de l’association

__________________________________________________________

Cette enquête a permis de confirmer l’importance et la nécessité du projet des Petits Bonheurs et, pour l’avenir, de nous positionner comme un acteur de santé défendant une approche globale autour de l’amélioration de la qualité de vie des personnes.

Redonner des envies à la vie aux personnes vivant avec le VIH très isolées et vulnérables, c’est leur permettre de se sentir mieux mentalement, de leur donner du courage pour affronter les galères quotidiennes, de trouver les clés pour retrouver du plaisir avec d’autres personnes, de prévenir la perte de l’autonomie et de certaines fonctions cognitives, de prendre soin de leur santé et de leur corps… et tant d’autres choses.

Un message parfois dur à faire entendre que nous continuerons de porter dans les années à venir.

La valorisation de ce travail interne doit nous amener à mobiliser les ressources externes afin de mener une enquête de plus grande envergure en vue de la célébration des 15 ans des Petits Bonheurs en 2023.

__________________________________________________________

 

Ils nous soutiennent :

 

Depuis juillet 2019, à la demande du Professeur Molina, une convention de partenariat nous lie au SMIT de l’hôpital Saint-Louis. Un binôme de bénévoles y intervient chaque semaine et se rend auprès des patients identifiés  en amont par l’équipe du service.

Aux Petits Bonheurs, nous souhaitons mesurer en continu l’impact de nos actions sur les personnes que nous accompagnons ainsi que la « plus-value » de notre présence dans les structures hospitalières.

Pour ce faire, nous avons posé quelques questions au professeur Molina et à son équipe :

Sur les 5 dernières années, quelles sont les principales évolutions que vous observez dans la prise en charge des personnes vivant avec le VIH ?

Nous constatons en hospitalisation une population prise en charge de plus en plus précaire, originaire de pays de forte endémie, migrante, principalement d’Afrique sub-saharienne mais aussi d’Amérique du Sud voire d’Asie, qui comprend mal la nécessité de prendre de façon régulière le traitement de leur infection par le VIH. Cela induit des interruptions régulières du traitement les conduisant à des complications justifiant des hospitalisations.

Qu’attendiez-vous de l’arrivée des Petits Bonheurs au sein de votre service ?

Les petits bonheurs nous permettent de proposer, à des personnes qui sont souvent très isolées, de recréer du lien social et les amener à pouvoir envisager une vie en dehors de l’Hôpital.

Quelles sont les modalités de coopération entre votre service et l’association LPB ?

Grâce aux petits bonheurs, des permanences ont été mises en place dans le service une fois par semaine, qui permettent aux membres de l’Association de passer du temps auprès des patients, de leur apporter des repas, d’aller prendre une consommation à la cafétéria et donc, pendant un moment, de penser à autre chose que leur séropositivité au cours de leur hospitalisation. Les petits bonheurs permettent aussi un suivi en dehors de l’hospitalisation et nous pouvons, de cette façon, avoir des nouvelles régulières des patients qui peuvent nécessiter parfois des réadmissions plus précocement de façon à éviter des situations problématiques.

Arrivez-vous à percevoir des effets sur vos patients suivis par l’association ? Si oui, quels sont-ils ?

Il est clair que les patients sont très satisfaits de la présence des bénévoles de l’association LPB. Nous avons également établi un lien régulier, entre l’équipe paramédicale et les bénévoles, qui facilite la prise en charge du patient, ce qui nous permet de mieux communiquer avec le patient.

Quels devront être nos principaux points de vigilance dans la prise en charge/le suivi des personnes dans les années à venir ? (points de vigilance dans notre travail en commun).

Les points de vigilance sont  de lutter contre la stigmatisation, faciliter l’insertion sociale de ces personnes, les accompagner dans leur long cheminement à la fois médical mais aussi auprès de leurs proches dans leur communauté.

Je m’appelle Hélène, j’ai 50 ans.

L’idée d’être bénévole me trottait dans la tête depuis 1 ou 2 ans. En 2020, après le premier confinement durant lequel je me suis sentie inutile face au désespoir de beaucoup de personnes je me suis décidée à chercher une association. J’ai découvert l’existence des Petits Bonheurs via la page web de l’AP-HP. J’ai trouvé le site internet de l’association très sympa et détaillé ce qui m’a donné envie de déposer ma candidature.

J’ai tout de suite été conquise par le professionnalisme, la motivation et la gentillesse des salariés de l’association et également par la sympathie et l’investissement des bénévoles que j’ai pu rencontrer. J’ai eu la chance d’être parrainée par Jean-Luc qui m’a accompagnée notamment lors de la première visite d’un patient à l’hôpital. 

Depuis, j’ai eu l’occasion de participer à différentes actions, collectives et individuelles.

Je pense à une en particulier, à Noël 2020, lorsque j’ai offert une trottinette de la part de l’association à une petite fille, ce fût un GRAND bonheur pour toutes les deux et mon engagement a pris tout son sens.

L’association Petits Bonheurs, au côté de nombreux acteurs et nombreuses actrices de la lutte contre le sida, est signataire d’un appel intitulé « Pour en finir avec le sida : 10 choix politiques – l’appel des actrices et acteurs de la lutte contre le sida et les hépatites » qui se trouve en pièce jointe de cet article.

Cet Appel a pour but d’interpeller les candidats aux élections législatives et à la présidentielle dans les semaines à venir.

Il rappelle que :

  • L’épidémie à VIH n’est pas terminée et que pour atteindre les objectifs fixés en 2030, il est essentiel de maintenir les moyens et d’accélérer la réponse ;
  • La fin de l’épidémie suppose des engagements politiques concrets qui vont au-delà du VIH et des hépatites, et touchent aux inégalités sociales de santé.

Il propose 10 choix politiques à mettre en œuvre pour atteindre l’objectif zéro (0 nouvelle contamination au VIH, 0 nouveau cas de sida, 0 discrimination). Il est question de choix relatifs à la santé publique, à la protection sociale, à la démocratie en santé, l’accès universel aux soins, à la défense des droits de chacun.e, l’accueil des personnes exilées, aux inégalités sociales et territoriales, ou encore à l’éducation, la recherche ou la santé mondiale.

Pour rappel, un peu plus de 6000 nouvelles infections par le VIH ont été découvertes en France en 2019, touchant le plus souvent des personnes discriminées par les conditions sociales dans lesquelles elles vivent ou stigmatisées par le regard que la société pose sur elles.

Le VIH est, en retour, une source de discrimination et de stigmatisation pour les  personnes vivant avec le VIH,  dont les étrangers malades.

La stigmatisation et la discrimination, qu’elles soient sociales, ethniques, religieuses, liées à l’orientation sexuelle, au genre, ou à l’état de santé, sont  donc des barrières  majeures  à  la  fin de la pandémie de sida car elles entravent l’accès à l’information,  à  la  prévention, au dépistage, et au soin.

Par   conséquent,   la   lutte   contre   ces  inégalités,  à  la  fois  causes  et  conséquences  de  l’infection  par  le  VIH, est indispensable.

 

 

LE VIH NE FAIT PAS DISPARAÎTRE L’AMOUR. PAR AMOUR, FAISONS DISPARAÎTRE LE VIH.

Le week-end du SIDACTION 2022 aura lieu les 25, 26 et 27 mars prochains.  SIDACTION et ses 33 partenaires – dont deux nouveaux, FUN RADIO et LA CHAÎNE L’EQUIPE – restent engagés pour trois jours de mobilisations, de sensibilisation et de collecte. Fragilisée par deux années de pandémie, la lutte contre le SIDA a plus que jamais besoins de vous.

Le VIH/sida est l’affaire de toutes et tous.

C’est l’affaire des jeunes, car, en France, 14 % des nouvelles découvertes de séropositivité concernent les jeunes de moins de 25 ans.

Et c’est aussi l’affaire des moins jeunes, car 22 % de ceux qui ont découvert leur séropositivité en France, ont plus de 50 ans.

C’est l’affaire des parents, parce qu’1,7 million d’enfants vivent avec le VIH dans le monde.

C’est l’affaire des femmes, parce que le virus du sida reste la première cause de mortalité chez les femmes âgées de 15 à 49 ans.

La crise sanitaire continue de fragiliser les activités de lutte contre le sida en France et à l’étranger : selon l’ONUSIDA, 7,7 millions de décès pourraient être liés au sida entre 2021 et 2030 dans le monde[2] si la couverture des services de prévention et des traitements n’évolue pas rapidement. La situation en Ukraine, l’un des pays les plus affectés par l’épidémie de VIH en Europe de l’Est, pourrait accroître ce risque.

En France, on observe une chute de 14% des dépistages depuis le début de la crise sanitaire. Cela engendre un retard dans la mise sous traitement des personnes et fait courir un risque pour leur santé et une d’augmentation des nouvelles infections.

Sidaction craint de voir le virus gagner du terrain. La lutte contre le sida est en péril et les progrès acquis avant la crise sanitaire liée à la Covid-19 sont mis à mal.

Cette année, Sidaction appelle à la mobilisation du plus grand nombre au nom d’une valeur universelle : l’amour. Le VIH ne fait pas disparaître l’amour, mais par amour, nous pouvons faire disparaître le VIH.

Sidaction, ensemble et toujours là contre le sida !

NB : Sidaction soutient depuis de nombreuses années des associations de lutte contre le sida, en Ukraine et en Roumanie. Nous évaluons à l’heure actuelle les besoins des populations impactées par le conflit, notamment ceux des personnes vivant avec le VIH se trouvant en rupture de soins. Un fond d’urgence sera mobilisé pour soutenir l’action des associations œuvrant en Ukraine et dans la région.

RENDEZ-VOUS LES 25, 26 ET 27 MARS PROCHAINS

POUR UN WEEK-END EXCEPTIONNEL.

PARCE QUE NOUS SOMMES TOUS CONCERNES, SOYONS TOUTES ET TOUS MOBILISES !

FAITES UN DON A SIDACTION POUR SOUTENIR LA RECHERCHE, LES ASSOCIATIONS ET LES PERSONNES VIVANT AVEC LE VIH !

Pour télécharger le dossier de presse,cliquer ici