Dans le monde de la lutte contre le VIH, chaque étape du parcours compte.
Cependant, une dimension nouvelle et peu explorée est celle du vieillissement. En effet, aujourd’hui en France, 50% des personnes vivant avec le VIH (PVVIH) ont plus de 50 ans, contre 8,5% en 1993. Parmi celles-ci, nombre d’entre elles ne pensaient pas avoir la chance d’être encore en vie et n’ont pas anticipé leur avenir sur le long terme.

Aux Petits Bonheurs, les plus de 50 ans représentent 75% des personnes soutenues. 

Bien vieillir avec le VIH est une préoccupation fondamentale pour notre association.
C’est pourquoi nous tenions particulièrement à nous impliquer dans l’étude « Vieillir avec le VIH » lancée l’année passée ; une initiative ambitieuse visant à mieux comprendre et soutenir nos aînés vivant avec le VIH.

Comprendre le vieillissement avec le VIH

L’étude « Vieillir avec le VIH » a été menée en consortium avec 13 associations, avec le soutien de MoiPatient et ViivHealthcare. Son objectif était de recueillir des données auprès des personnes vivant avec le VIH de plus de 50 ans, ainsi que des professionnels les accompagnant. Cette étude exhaustive visait à explorer les défis spécifiques auxquels sont confrontées les personnes vieillissantes vivant avec le VIH, ainsi que les meilleures pratiques en matière de soutien et de soins.

Notre association a joué un rôle majeur dans la collecte des données : nous avons accompagné les répondants et répondantes en aménageant des temps dédiés à la réponse au questionnaire. En effet, cette étude peut se révéler être une épreuve pour certaines personnes ; notamment celles que nous soutenons aux Petits Bonheurs. Les nombreuses questions et la longueur du questionnaire ramènent souvent à la difficile réalité que peuvent vivre les personnes : isolement, précarité, grande tristesse parfois même. Cette étape de collecte des réponses est notamment expliquée par Thibaut, DG de notre association dans une émission enregistrée par le Comité des Familles (podcast) aux côtés de Manon Molins, responsable de la plateforme collaborative Moi Patient et de Julia Roy de Sidaction.

Un colloque dédié à la restitution de l’étude

La restitution des résultats de l’étude « Vieillir avec le VIH » a eu lieu lors d’un congrès dédié à cette thématique, organisé par MoiPatient. Cet événement a réuni des experts, des professionnels de la santé, des militants, associations et des personnes vivant avec le VIH pour partager les découvertes de l’étude et discuter des implications pour la pratique clinique et les politiques de santé publique.

Jean-Luc Romero, parrain politique, a ouvert ce séminaire en partageant avec enthousiasme son soutien aux associations impliquées dans la lutte.

Nous avons été ravis de présenter aux côtés des 13 autres associations les résultats de cette démarche particulièrement qualitative après de longs mois de travaux.

Les résultats de l’étude « Vieillir avec le VIH » ont révélé des informations essentielles :

  • 10% des personnes interrogées ont répondu n’avoir personne pour être accompagné à l’hôpital. Cette statistique est révélatrice de l’isolement de PVVIH et des impacts directs socialement et sur le parcours de soin.” Thibaut Vignes, DG Association Les Petits Bonheurs
  • Les patients infectés par le VIH présentent 10 à 15 ans plus tôt les mêmes comorbidités associées au vieillissement que la population générale.

Les résultats paraîtront publiquement sous peu et donneront lieu à des actions ciblées de la part de notre association et de nos partenaires. À suivre donc ! 

L’étude « Vieillir avec le VIH » représente une étape cruciale dans la compréhension et le soutien des personnes vieillissantes vivant avec le VIH.

Grâce à cette initiative, l’association Les Petits Bonheurs s’engage à défendre les droits et les besoins des aînés vivant avec le VIH, et à promouvoir des politiques et des pratiques inclusives et centrées sur la personne dans le domaine de la santé.


Nous remercions l’ensemble des acteurs impliqués et plus particulièrement Les Actupiennes, Actions Traitements, AIDES, DA TI SENI, Association ENVIE, La Maison De Vie, Grey PRIDE, Le comité des familles, Séropotes, Sidaction, Association Tempo, Réseau santé Marseille Sud ainsi que ViiV Healthcare et Moi Patient.

Le 1er décembre dernier, à l’occasion de la Journée mondiale de lutte contre le Sida, notre association a organisé un après-midi « porte ouverte » dans ses locaux parisiens.

“Bienvenue chez vous !” Voici l’atmosphère que notre équipe a souhaité créer en ouvrant les portes de l’asso.

Une première pour notre association qui a été accueillie avec enthousiasme car nous avons reçu près de 50 personnes !

Retour sur cette journée riche de rencontres, joie et bonne humeur.

Un parcours découverte pour toutes et tous

Quatre espaces étaient proposés lors de cette journée : un espace de présentation de l’association et de ses projets, un espace de projection du diaporama réalisé à l’occasion des 15 ans de l’association, un espace de ressources sur les campagnes de prévention et de mobilisation de la lutte contre le VIH et un espace d’exposition de notre nouveau projet qui donne la parole aux personnes que nous soutenons.

Nous avons souhaité proposer un parcours découverte dédié à tous les publics. Ainsi, tout le long de cette journée partenaires du projet associatif, bénéficiaires, mais aussi bénévoles et soutiens de notre association se sont croisés ou ont pu échanger autour d’un goûter.

Ces portes ouvertes ont été pensées et réalisées en cohérence avec la philosophie de l’association : provoquer des rencontres, encourager à l’échange, renforcer les liens et proposer un temps agréable et convivial.

Une journée sous le signe de l’engagement

Nous avons eu le plaisir d’accueillir de nombreuses personnes soutenues par notre association, mais aussi Jean-Luc Romero-Michel, Adjoint à la Maire de Paris en charge des droits humains, de l’intégration et de la lutte contre les discriminations, Virginie Mergoil, Adjointe à la Maire du 9ème arrondissement en charge de la petite enfance, de l’accompagnement à la parentalité, des familles, de la jeunesse, de l’action sociale, de la santé, de l’égalité hommes-femmes, Luc Ginot, Directeur de la santé publique de l’ARS Ile-de-France, des collaboratrices de notre partenaire ViiV Healthcare, des représentantes des services sociaux de la Ville de Paris ainsi que des sympathisants et bénévoles passés, actuels et en devenir de l’association !

Nous remercions chaleureusement l’ensemble des personnes venues à notre rencontre. Leur présence a contribué au succès de cette journée.

Une expérience inédite pour Les Petits Bonheurs que nous ne manquerons pas de renouveler et d’ouvrir à un public plus large autour des 1er décembre prochains !

 

La fin d’année approche ! C’est le meilleur moment de faire un don. Et aussi celui pour défiscaliser, les deux ne sont pas incompatibles ;)

“Mon petit bonheur c’est d’être avec mes amis.”
“Mon petit bonheur c’est de m’occuper de mes plantes.”
“Moi c’est de regarder la mer.”
“Boire un café avec du lait.”
“Être avec mon chien.”

Et vous c’est quoi votre petit bonheur ? Le retrouverez-vous dans notre vidéo ⬇️

Nos petits bonheurs sont aussi les leurs. Mais eux n’osent plus les vivre. Ensemble, redonnons vie à leurs envies.
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Pour 250 €, offrez un atelier de sophrologie à 10 personnes, qui permet de s’aérer, de se détendre, de prendre soin de soi ! Et de partager un pique-nique 😇🥗
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*Ces montants sont donnés à titre d’exemples. Votre don sera affecté en fonction des besoins prioritaires de l’association.

 

Un événement ambitieux pour que la voix des personnes séropositives soit enfin entendue par l’état

40 ans après la découverte du VIH, plusieurs associations et sociétés savantes[1] engagées dans la lutte contre le sida organisent les Etats Généraux des personnes vivant avec le VIH du 25 au 27 mai 2024, à Paris. Ce rendez-vous permettra d’émettre des recommandations à destination des décideurs-ses publics et des professionnels-les impliqués-es dans la prévention et la promotion en santé ainsi que dans le parcours de santé et de vie des personnes vivant avec le VIH, pour améliorer leur quotidien.

Les Etats Généraux des personnes vivant avec le VIH rassembleront près de 200 personnes séropositives du 25 au 27 mai 2024, à Paris. Cet événement permettra un partage d’expériences entre participants-es séropositifs-ves et aboutira à la formulation de revendications et de recommandations. Les premières seront adressées aux décideurs-ses publics et les secondes aux professionnels-les impliqués-es dans la prévention et la promotion en santé et dans le parcours de santé et de vie des personnes vivant avec le VIH, afin d’améliorer leur accompagnement et leur prise en charge.

Les initiateurs-rices de ce temps fort s’appuient ainsi sur un principe qui se place au centre de la démarche communautaire en santé : « Rien pour nous, sans nous ! », considérant que les personnes vivant avec le VIH sont les plus à même d’identifier leurs besoins, de proposer et de co-construire des solutions pour y répondre, de contribuer à leur mise en œuvre ainsi que de les évaluer.

Une première phase de recueil de besoins des personnes vivant avec le VIH a été lancée au début de l’automne et se poursuivra jusqu’au 15 janvier 2024, via un site internet et des temps d’échange collectifs organisés par les associations de lutte contre le VIH partenaires. Cette étape permettra d’identifier les thématiques prioritaires à intégrer dans le programme des Etats Généraux des personnes vivant avec le VIH.

Les trois jours sur lesquels se tiendront les Etats Généraux, en mai 2024 sont imaginés comme un espace d’élaboration collectif alternant des séances plénières, des tables rondes et des ateliers afin de permettre la libre expression des personnes vivant avec le VIH, d’élaborer des recommandations et de croiser différentes expertises (personnes concernées, associations communautaires, professionnels-les de santé et acteurs-rices institutionnels, entre autres). Des propositions concrètes seront formulées afin d’être présentées à l’administration centrale de la santé, aux agences publiques et aux représentants-es des professionnels-les de santé ou d’autres secteurs concernés par le VIH. 

Discriminations, inégalités, violences : le quotidien invisibilisé des personnes vivant avec le VIH  

Environ 200 000 personnes vivent avec le VIH aujourd’hui en France. Ce sont autant d’individus exposés aux inégalités, discriminations et violences sérophobes[1] qui ne faiblissent pas

Et pour preuve, ces chiffres édifiants en témoignent : 63% des Français-es considèrent que la séropositivité constitue un critère important pour se lancer ou non dans une relation sentimentale. 25% pensent qu’une personne séropositive peut représenter un danger en exerçant une profession de santé.[2] Un dentiste sur trois refuse de soigner les patients-es séropositifs-ves[3]. Malgré les avancées thérapeutiques qui permettent aujourd’hui à une personne séropositive sous traitement de ne plus transmettre le virus, les idées reçues et stigmatisations persistent et impactent le quotidien des personnes vivant avec le VIH. 

Les enjeux que sont aujourd’hui pour les personnes séropositives la qualité de vie et le vieillissement doivent avoir une place dans les politiques publiques en matière de lutte contre le VIH/sida : les pouvoirs publics ont le devoir de s’en emparer en s’appuyant sur la parole des premiers-ères concernés-es.

Retrouvez toutes les informations sur les Etats Généraux des personnes vivant avec le VIH sur le site dédié

Contacts presse :
LES PETITS BONHEURS :
Thibaut VIGNES thibaut.vignes@lespetitsbonheurs.org 09 53 04 63 65
AIDES :
Margot CHERRID mcherrid@aides.org 06 10 41 23 86
SIDACTION :
Romain GATTET 06 38 95 50 79

[1] Rejet et discrimination des personnes séropositives.

[2] « Le rapport des Français-es au VIH/sida 40 ans après son apparition : évaluation des connaissances et des perceptions », sondage réalisé par CRIPS Île-de-France et l’Institut CSA, 2021

[3] Rapport « Discriminations », AIDES, 2015

Si vous vivez avec le VIH et avez plus de 50 ans OU  Si vous êtes un.e professionnel.le qui accompagne des personnes vivant avec le VIH de plus de 50 ans, Cette étude se fait pour vous et avec vous ! 
 
Aujourd’hui, 50% des personnes séropositives françaises ont plus de 50 ans. S’il est désormais possible de vieillir avec cette maladie, beaucoup ne pensaient pas avoir cette chance et n’ont pas toujours prévu leur avenir.

Afin d’évaluer besoins et attentes, notre association, Les Petits Bonheurs, s’est impliquée aux côtés de 13 autres associations amies pour mener avec MoiPatient l’étude “Vieillir avec le VIH” en proposant 2 questionnaires (accessibles sur le même lien) :
• 1 questionnaire à destination des personnes de + de 50 ans concernées par le VIH
• 1 questionnaire pour les professionnels et professionnelles qui les accompagnent (venant de la santé, du travail social, de la médiation, …)

Plus nous serons nombreux et nombreuses à répondre, plus nos voix seront entendues !
 
Pour plus d’informations et pour participer, cliquez ici. 
 

Par un beau samedi du mois de mai, 4 bénévoles ont pu accompagner 5 résidents d’une Maison d’Accueil  Spécialisée (MAS) pour une visite guidée du Musée du Quai Branly. Voici un retour de leur journée qui a assurément été un petit bonheur pour nos convives.

« Arrivés au musée à midi, nous avons commencé par devoir gérer les possibilités de parking : l’accompagnateur de la MAS a réussi à trouver une place pas trop éloignée : Heureusement, pour les quatre convives se déplaçant en fauteuil roulant. Entre temps, nous avons repéré un endroit sympa dans le jardin pour partager le pique-nique préparé par la MAS.

Nous trouvons Monsieur C. particulièrement élégant : « Ils sont beaux vos mocassins, ils sont italiens ? Non ils sont pas chers ! » Rires. Le pique-nique se déroule bien et les convives sont ravis de pouvoir enchaîner rapidement sur la visite !

Tout le monde est équipé d’oreillettes, ce qui a permis au guide de parler au micro et nous d’entendre tout ce qu’il disait quelque soit notre place.

Nous avons déambulé dans le musée, nous laissant guider pour une « Vision du Beau », serait-ce une émotion… ? Peu d’interactions avec le groupe, mais les histoires du guide nous ont fait voyager. Monsieur C. a fait une courte sieste, ce qui confirme le moment de détente ; Monsieur X. s’est beaucoup intéressé disant qu’il reviendrait, Madame B. très à l’écoute, a réalisé toute la visite debout, sans difficulté.

Nous avons ensuite été invités à rejoindre une salle de concert pour un spectacle musical tonique et enjoué. Mesdames B. et C. ont beaucoup aimé. Madame B. a applaudi fort, a enregistré les musiciens et s’est levée pour danser à la fin, comme nous, car il a fallu quelques chansons pour se chauffer.

Nous avons choisi d’aller prendre un verre au restaurant du musée pour finir notre après-midi ensemble. Nous avons eu une belle table et chacun a consommé selon son envie (et avec l’assentiment de l’accompagnateur de la MAS qui connaît bien les possibilités des résidents !). Nous avons été très agréablement accueillis par les serveuses pour ce moment de convivialité.

Le départ s’est organisé dans la même sérénité.

Madame C. a pris la parole (alors qu’elle avait peu parlé durant l’après-midi) et a remercié vivement les Petits Bonheurs car elle a beaucoup apprécié cette sortie, et sera heureuse de recommencer.

Messieurs C. et X. ont aussi témoigné de leur satisfaction, Monsieur S.s’est peu exprimé mais il acquiesçait. Nous avons remercié l’accompagnateur de la MAS pour sa disponibilité et sa gentillesse : Madame B. a aussitôt pris le relais «oui, c’est vrai,  il s’occupe bien de nous, et on ne dit pas assez souvent merci, pourtant on en bénéficie tous les jours».

A 18h, des au revoir depuis le trottoir, au camion qui a klaxonné trois fois, avec des messieurs dames aux mains levées, souriants, et nous aussi ! »

Merci au Musée du Quai Branly pour leur accueil ainsi qu’à la MAS (et en particulier à l’accompagnateur du jour) pour permettre la mise en vie de « petits bonheurs » pour leurs résidents.

Et un grand merci également aux 4 bénévoles mobilisés pour cette dense journée et d’en avoir ainsi partagé les moments forts ! 

L’association Les Petits Bonheurs est contributrice du groupe « Vieillir avec le VIH » animé par Sidaction. Ce groupe a produit des demandes adressées aux pouvoirs publics pour améliorer la qualité de vie et la prise en charge des personnes vivant avec le VIH de plus de 50 ans. 

En 2020, sur les 153 600 personnes prise en charge pour le VIH en France, près de 87 000 avaient plus de 50 ans, incluant 20 000 de plus de 65 ans, et plus de 4 800 personnes de plus de 75 ans.

Grâce aux traitements antirétroviraux, l’espérance de vie de ces personnes peut être équivalente à celle de la population générale. Cependant, leur qualité de vie n’est pas comparable. Comorbidités précoces et accentuées, isolement, discriminations, les personnes vieillissant avec le VIH doivent faire face à des difficultés supplémentaires par rapport à la population générale.

Retrouvez ci-joint le document étayant les demandes formulées par le groupe; à diffuser largement ! 

 

Les Petits Bonheurs fêtent leurs 15 ans cette année !

Et c’est l’anniversaire que l’association a choisi pour être accompagnée sur un travail d’ampleur : une évaluation de son projet associatif…à visée prospective !

Que seront Les Petits Bonheurs dans 15 ans au regard des évolutions de nos champs d’action et de celles des situations des personnes que nous accompagnons ?

C’est la question principale que nous souhaitons poser à une ou plusieurs personnes qui sauront nous accompagner jusqu’à janvier 2024 sur ce chantier crucial et structurant.

En ce sens, vous trouverez en pièce jointe le document contextualisant cette étude et précisant les modalités de mobilisation de la ou des personne(s) qui pourront la porter. Nous vous remercions par avance de partager largement (ou de manière très ciblée) ce document ! 

« Nous n’avons jamais été aussi proche de jouir d’un avenir sans Sida ». 

Quarante ans après la découverte du VIH, si les avancées sont immenses, les freins demeurent nombreux. Plus que jamais, le combat continue…avec vous ! 

Pour soutenir les actions de dépistage, de prévention, la recherche, l’accès aux soins et l’accompagnement des personnes vivant avec le VIH, plusieurs moyens : 

– en donnant au Sidaction, pendant l’opération des 23, 24 et 25 mars 2023 ou quand vous le souhaitez durant l’année : en appelant le 110, en envoyant un sms au 92 110 ou en cliquant ici. (lien : https://don.sidaction.org/)

– en allant soutenir le Sidragtion dans l’une des 14 villes de France où draq-queens, drag-kings et drag-queers se mobilisent (suivez-les sur @sidragtion) 

– en s’informant aussi : un podcast « ensemble, 40 ans de lutte contre le Sida » est disponible sur toutes les plateformes de podcast. Chaque épisode retrace une décennie de combats et est narré par des artistes engagés (Isabelle Adjani, Pascal Obispo, Marina Foïs et Eddy de Pretto) 

Les Petits Bonheurs fait partie des 64 associations françaises soutenues par Sidaction en 2022 qui ont mené des projets de prévention et d’aide aux personnes vivant avec le VIH. 

Nous comptons sur vous ! 

L’association Les Petits Bonheurs vous souhaite une très belle année 2023 et vous l’espère faite de petits bonheurs et de grandes joies ! 

Notre engagement pour les personnes vivant avec le VIH sera renforcé au regard du contexte social et économique qui s’annonce de plus en plus rude dans les mois à venir. Comptez sur notre équipe salariée et bénévole de choc pour poursuivre et développer nos actions en Ile-de-France et en Nouvelle-Aquitaine. 

Au plaisir de partager cette nouvelle année avec vous tous et toutes !