Un événement ambitieux pour que la voix des personnes séropositives soit enfin entendue par l’état

40 ans après la découverte du VIH, plusieurs associations et sociétés savantes^[1] engagées dans la lutte contre le sida organisent les Etats Généraux des personnes vivant avec le VIH du 25 au 27 mai 2024, à Paris. Ce rendez-vous permettra d’émettre des recommandations à destination des décideurs-ses publics et des professionnels-les impliqués-es dans la prévention et la promotion en santé ainsi que dans le parcours de santé et de vie des personnes vivant avec le VIH, pour améliorer leur quotidien.

Les Etats Généraux des personnes vivant avec le VIH rassembleront près de 200 personnes séropositives du 25 au 27 mai 2024, à Paris. Cet événement permettra un partage d’expériences entre participants-es séropositifs-ves et aboutira à la formulation de revendications et de recommandations. Les premières seront adressées aux décideurs-ses publics et les secondes aux professionnels-les impliqués-es dans la prévention et la promotion en santé et dans le parcours de santé et de vie des personnes vivant avec le VIH, afin d’améliorer leur accompagnement et leur prise en charge.

Les initiateurs-rices de ce temps fort s’appuient ainsi sur un principe qui se place au centre de la démarche communautaire en santé : « Rien pour nous, sans nous ! », considérant que les personnes vivant avec le VIH sont les plus à même d’identifier leurs besoins, de proposer et de co-construire des solutions pour y répondre, de contribuer à leur mise en œuvre ainsi que de les évaluer.

Une première phase de recueil de besoins des personnes vivant avec le VIH a été lancée au début de l’automne et se poursuivra jusqu’au 15 janvier 2024, via un site internet et des temps d’échange collectifs organisés par les associations de lutte contre le VIH partenaires. Cette étape permettra d’identifier les thématiques prioritaires à intégrer dans le programme des Etats Généraux des personnes vivant avec le VIH.

Les trois jours sur lesquels se tiendront les Etats Généraux, en mai 2024 sont imaginés comme un espace d’élaboration collectif alternant des séances plénières, des tables rondes et des ateliers afin de permettre la libre expression des personnes vivant avec le VIH, d’élaborer des recommandations et de croiser différentes expertises (personnes concernées, associations communautaires, professionnels-les de santé et acteurs-rices institutionnels, entre autres). Des propositions concrètes seront formulées afin d’être présentées à l’administration centrale de la santé, aux agences publiques et aux représentants-es des professionnels-les de santé ou d’autres secteurs concernés par le VIH. 

Discriminations, inégalités, violences : le quotidien invisibilisé des personnes vivant avec le VIH  

Environ 200 000 personnes vivent avec le VIH aujourd’hui en France. Ce sont autant d’individus exposés aux inégalités, discriminations et violences sérophobes^[1] qui ne faiblissent pas. 

Et pour preuve, ces chiffres édifiants en témoignent : 63% des Français-es considèrent que la séropositivité constitue un critère important pour se lancer ou non dans une relation sentimentale. 25% pensent qu’une personne séropositive peut représenter un danger en exerçant une profession de santé.^[2] Un dentiste sur trois refuse de soigner les patients-es séropositifs-ves^[3]. Malgré les avancées thérapeutiques qui permettent aujourd’hui à une personne séropositive sous traitement de ne plus transmettre le virus, les idées reçues et stigmatisations persistent et impactent le quotidien des personnes vivant avec le VIH. 

Les enjeux que sont aujourd’hui pour les personnes séropositives la qualité de vie et le vieillissement doivent avoir une place dans les politiques publiques en matière de lutte contre le VIH/sida : les pouvoirs publics ont le devoir de s’en emparer en s’appuyant sur la parole des premiers-ères concernés-es.

Retrouvez toutes les informations sur les Etats Généraux des personnes vivant avec le VIH sur le site dédié

Etats généraux des personnes vivant avec le VIH

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Contacts presse :
LES PETITS BONHEURS :
Thibaut VIGNES thibaut.vignes@lespetitsbonheurs.org 09 53 04 63 65
AIDES :
Margot CHERRID mcherrid@aides.org 06 10 41 23 86
SIDACTION :
Romain GATTET 06 38 95 50 79

^[1] Rejet et discrimination des personnes séropositives.

^[2] « Le rapport des Français-es au VIH/sida 40 ans après son apparition : évaluation des connaissances et des perceptions », sondage réalisé par CRIPS Île-de-France et l’Institut CSA, 2021

^[3] Rapport « Discriminations », AIDES, 2015

Par un beau samedi du mois de mai, 4 bénévoles ont pu accompagner 5 résidents d’une Maison d’Accueil  Spécialisée (MAS) pour une visite guidée du Musée du Quai Branly. Voici un retour de leur journée qui a assurément été un petit bonheur pour nos convives.

« Arrivés au musée à midi, nous avons commencé par devoir gérer les possibilités de parking : l’accompagnateur de la MAS a réussi à trouver une place pas trop éloignée : Heureusement, pour les quatre convives se déplaçant en fauteuil roulant. Entre temps, nous avons repéré un endroit sympa dans le jardin pour partager le pique-nique préparé par la MAS.

Nous trouvons Monsieur C. particulièrement élégant : « Ils sont beaux vos mocassins, ils sont italiens ? Non ils sont pas chers ! » Rires. Le pique-nique se déroule bien et les convives sont ravis de pouvoir enchaîner rapidement sur la visite !

Tout le monde est équipé d’oreillettes, ce qui a permis au guide de parler au micro et nous d’entendre tout ce qu’il disait quelque soit notre place.

Nous avons déambulé dans le musée, nous laissant guider pour une « Vision du Beau », serait-ce une émotion… ? Peu d’interactions avec le groupe, mais les histoires du guide nous ont fait voyager. Monsieur C. a fait une courte sieste, ce qui confirme le moment de détente ; Monsieur X. s’est beaucoup intéressé disant qu’il reviendrait, Madame B. très à l’écoute, a réalisé toute la visite debout, sans difficulté.

Nous avons ensuite été invités à rejoindre une salle de concert pour un spectacle musical tonique et enjoué. Mesdames B. et C. ont beaucoup aimé. Madame B. a applaudi fort, a enregistré les musiciens et s’est levée pour danser à la fin, comme nous, car il a fallu quelques chansons pour se chauffer.

Nous avons choisi d’aller prendre un verre au restaurant du musée pour finir notre après-midi ensemble. Nous avons eu une belle table et chacun a consommé selon son envie (et avec l’assentiment de l’accompagnateur de la MAS qui connaît bien les possibilités des résidents !). Nous avons été très agréablement accueillis par les serveuses pour ce moment de convivialité.

Le départ s’est organisé dans la même sérénité.

Madame C. a pris la parole (alors qu’elle avait peu parlé durant l’après-midi) et a remercié vivement les Petits Bonheurs car elle a beaucoup apprécié cette sortie, et sera heureuse de recommencer.

Messieurs C. et X. ont aussi témoigné de leur satisfaction, Monsieur S.s’est peu exprimé mais il acquiesçait. Nous avons remercié l’accompagnateur de la MAS pour sa disponibilité et sa gentillesse : Madame B. a aussitôt pris le relais «oui, c’est vrai,  il s’occupe bien de nous, et on ne dit pas assez souvent merci, pourtant on en bénéficie tous les jours».

A 18h, des au revoir depuis le trottoir, au camion qui a klaxonné trois fois, avec des messieurs dames aux mains levées, souriants, et nous aussi ! »

Merci au Musée du Quai Branly pour leur accueil ainsi qu’à la MAS (et en particulier à l’accompagnateur du jour) pour permettre la mise en vie de « petits bonheurs » pour leurs résidents.

Et un grand merci également aux 4 bénévoles mobilisés pour cette dense journée et d’en avoir ainsi partagé les moments forts !