Les Petits Bonheurs, c’est d’abord une rencontre inattendue. Au détour d’une promenade dans le 9ème arrondissement, j’ai emprunté la rue Duperré et découvert le local de l’association au doux nom qui n’a pas manqué d’attirer mon attention.

Déjà engagé dans la lutte contre le VIH auprès d’une célèbre association de prévention, j’ai cependant souhaité me rapprocher de l’humain en le replaçant au centre de l’attention. Les Petits Bonheurs me permettant cette proximité, je n’ai alors pas hésité et me suis engagé comme bénévole, engagement qui dure depuis plus d’un an et demi maintenant.

Je travaille à plein temps la semaine mais l’organisation des Petits Bonheurs fait que des besoins naissent également le week-end, il m’est alors aisé de conjuguer vie pro, vie perso et bénévolat.

C’est toujours avec dévouement et empathie (qualités à mon sens indispensables pour ce faire) que je réalise chacun de mes accompagnements. C’est une évidence pour moi d’aider mon prochain qu’il s’agisse d’un soutien moral autour d’un café, d’une aide pour une démarche administrative ou encore d’une visite à l’hôpital.

Pour beaucoup des personnes que nous accompagnons, leur accorder du temps en les écoutant, en partageant et parfois en les rassurant est précieux car l’isolement auquel elles font face fait souvent obstacle à ces moments si chers.

Mon souvenir le plus intense fut lorsque que j’ai emmené au restaurant l’une de nos personnes suivies pour célébrer ses 80 ans, l’émotion la gagna au moment du dessert pour souffler ses bougies tellement elle était heureuse d’avoir eu une présence le jour de son anniversaire…

C’est ça « Les Petits Bonheurs », autant de petites attentions dont l’objectif est de (re)donner le sourire et de faire plaisir pour fuir la solitude !

 

Maxime Ricolleau, bénévole à l’association les petits bonheurs. Paris, 16 octobre 2019.

 

Fin 2021, l’association a mené une enquête auprès de 74 personnes suivies par l’association avec l’ambition de répondre (du moins partiellement) à la question de l’impact de l’accompagnement Petits Bonheurs sur la qualité de vie de ces personnes.

L’infographie ci-jointe en reprend les principaux résultats :

Si ce document vous interpelle de quelque manière que ce soit et/ou si vous pensez qu’il puisse être valorisé dans un espace collectif de réflexion/d’action, n’hésitez pas à nous contacter pour en échanger. 

Il est également diffusable, aussi largement que vous le souhaitez ! 

 

Les Petits Bonheurs,

Association créée en 2008, a pour mission d’accompagner et de soutenir des personnes vivant avec le VIH, particulièrement isolées socialement et affectivement. L’association s’attache à construire avec chaque personne un parcours d’accompagnement personnalisé autour des notions d’envie et de plaisir, pour la mise en oeuvre de « petits bonheurs » qui viennent progressivement impacter positivement l’ensemble des déterminants d’une meilleure qualité de vie.

Pourquoi et comment cette enquête ?

Chaque année, Les Petits Bonheurs interrogent les personnes suivies par l’association pour évaluer les actions mises en oeuvre. En 2021, nous avons posé les bases d’un travail nouveau que nous envisageons sur le long terme : mesurer l’impact de 15 ans d’action de l’association sur la qualité de vie des personnes qu’elle a accompagnées.
A ce titre, nous avons réalisé une enquête auprès de 74 personnes dont certains résultats sont présentés dans ce document.

Les personnes ont été sollicitées par téléphone afin de remplir un formulaire anonyme en ligne. La plupart des personnes ont pu répondre à toutes les questions sans besoin d’aide extérieure. 11 personnes ont été assistées par un membre de l’équipe bénévole ou salariée de l’association.

Certaines personnes, qui participent pourtant à nos actions, n’ont pas été sollicitées pour diverses raisons : troubles cognitifs ne permettant pas une pleine maîtrise du formulaire et de ses questions, situations d’hospitalisation ou de résidence (MAS, EHPAD) ne réunissant pas les conditions techniques et/ou de confidentialité nécessaires, etc.

Ce biais doit être pris en compte dans l’analyse globale des résultats et corrigé dans nos futurs travaux d’évaluation et de mesure d’impact.

 

Nous avons interrogé les personnes à propos de l’impact de notre accompagnement sur 15 déterminants de leur qualité de vie. Ces déterminants ont été choisis au regard de la nature de notre projet et de ses objectifs. Ils peuvent être regroupés en 5 catégories présentées ci-dessous :

Diriez-vous que le fait d’être accompagné et soutenu par Les Petits Bonheurs, depuis que vous connaissez l’association, vous a permis de : *

82%  Me sentir mieux mentalement, moins vulnérable aux « coups de blues »

75%  Avoir plus confiance en moi, de me sentir mieux dans ma peau

66%  Avoir de nouveaux rêves et projets pour l’avenir

71%  Aller plus facilement vers d’autres personnes

70%  Mieux accepter ma séropositivité

66%  Etre plus autonome dans mes déplacements et dans ma vie quotidienne

66%  Mieux rechercher et savourer des moments de plaisir dans ma vie

 

 

En se projetant dans l’avenir, qu’attendriez-vous comme effets dans votre vie de l’accompagnement des Petits Bonheurs ? (3 choix maximum possibles) *

44%  Avoir de nouveaux rêves et projets pour l’avenir

42%  Me sentir mieux mentalement, moins vulnérable aux « coups de blues »

32%  Avoir plus confiance en moi, de me sentir mieux dans ma peau

40%  Aller plus facilement vers d’autres personnes

29%  Avoir une vie affective et sexuelle plus épanouie

34%  Mieux rechercher et savourer des moments de plaisir dans ma vie

34%  Mieux comprendre ma maladie

* Résultats complets disponibles auprès de l’association

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Cette enquête a permis de confirmer l’importance et la nécessité du projet des Petits Bonheurs et, pour l’avenir, de nous positionner comme un acteur de santé défendant une approche globale autour de l’amélioration de la qualité de vie des personnes.

Redonner des envies à la vie aux personnes vivant avec le VIH très isolées et vulnérables, c’est leur permettre de se sentir mieux mentalement, de leur donner du courage pour affronter les galères quotidiennes, de trouver les clés pour retrouver du plaisir avec d’autres personnes, de prévenir la perte de l’autonomie et de certaines fonctions cognitives, de prendre soin de leur santé et de leur corps… et tant d’autres choses.

Un message parfois dur à faire entendre que nous continuerons de porter dans les années à venir.

La valorisation de ce travail interne doit nous amener à mobiliser les ressources externes afin de mener une enquête de plus grande envergure en vue de la célébration des 15 ans des Petits Bonheurs en 2023.

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Ils nous soutiennent :

 

Depuis juillet 2019, à la demande du Professeur Molina, une convention de partenariat nous lie au SMIT de l’hôpital Saint-Louis. Un binôme de bénévoles y intervient chaque semaine et se rend auprès des patients identifiés  en amont par l’équipe du service.

Aux Petits Bonheurs, nous souhaitons mesurer en continu l’impact de nos actions sur les personnes que nous accompagnons ainsi que la « plus-value » de notre présence dans les structures hospitalières.

Pour ce faire, nous avons posé quelques questions au professeur Molina et à son équipe :

Sur les 5 dernières années, quelles sont les principales évolutions que vous observez dans la prise en charge des personnes vivant avec le VIH ?

Nous constatons en hospitalisation une population prise en charge de plus en plus précaire, originaire de pays de forte endémie, migrante, principalement d’Afrique sub-saharienne mais aussi d’Amérique du Sud voire d’Asie, qui comprend mal la nécessité de prendre de façon régulière le traitement de leur infection par le VIH. Cela induit des interruptions régulières du traitement les conduisant à des complications justifiant des hospitalisations.

Qu’attendiez-vous de l’arrivée des Petits Bonheurs au sein de votre service ?

Les petits bonheurs nous permettent de proposer, à des personnes qui sont souvent très isolées, de recréer du lien social et les amener à pouvoir envisager une vie en dehors de l’Hôpital.

Quelles sont les modalités de coopération entre votre service et l’association LPB ?

Grâce aux petits bonheurs, des permanences ont été mises en place dans le service une fois par semaine, qui permettent aux membres de l’Association de passer du temps auprès des patients, de leur apporter des repas, d’aller prendre une consommation à la cafétéria et donc, pendant un moment, de penser à autre chose que leur séropositivité au cours de leur hospitalisation. Les petits bonheurs permettent aussi un suivi en dehors de l’hospitalisation et nous pouvons, de cette façon, avoir des nouvelles régulières des patients qui peuvent nécessiter parfois des réadmissions plus précocement de façon à éviter des situations problématiques.

Arrivez-vous à percevoir des effets sur vos patients suivis par l’association ? Si oui, quels sont-ils ?

Il est clair que les patients sont très satisfaits de la présence des bénévoles de l’association LPB. Nous avons également établi un lien régulier, entre l’équipe paramédicale et les bénévoles, qui facilite la prise en charge du patient, ce qui nous permet de mieux communiquer avec le patient.

Quels devront être nos principaux points de vigilance dans la prise en charge/le suivi des personnes dans les années à venir ? (points de vigilance dans notre travail en commun).

Les points de vigilance sont  de lutter contre la stigmatisation, faciliter l’insertion sociale de ces personnes, les accompagner dans leur long cheminement à la fois médical mais aussi auprès de leurs proches dans leur communauté.

Je m’appelle Hélène, j’ai 50 ans.

L’idée d’être bénévole me trottait dans la tête depuis 1 ou 2 ans. En 2020, après le premier confinement durant lequel je me suis sentie inutile face au désespoir de beaucoup de personnes je me suis décidée à chercher une association. J’ai découvert l’existence des Petits Bonheurs via la page web de l’AP-HP. J’ai trouvé le site internet de l’association très sympa et détaillé ce qui m’a donné envie de déposer ma candidature.

J’ai tout de suite été conquise par le professionnalisme, la motivation et la gentillesse des salariés de l’association et également par la sympathie et l’investissement des bénévoles que j’ai pu rencontrer. J’ai eu la chance d’être parrainée par Jean-Luc qui m’a accompagnée notamment lors de la première visite d’un patient à l’hôpital. 

Depuis, j’ai eu l’occasion de participer à différentes actions, collectives et individuelles.

Je pense à une en particulier, à Noël 2020, lorsque j’ai offert une trottinette de la part de l’association à une petite fille, ce fût un GRAND bonheur pour toutes les deux et mon engagement a pris tout son sens.

L’association Petits Bonheurs, au côté de nombreux acteurs et nombreuses actrices de la lutte contre le sida, est signataire d’un appel intitulé « Pour en finir avec le sida : 10 choix politiques – l’appel des actrices et acteurs de la lutte contre le sida et les hépatites » qui se trouve en pièce jointe de cet article.

Cet Appel a pour but d’interpeller les candidats aux élections législatives et à la présidentielle dans les semaines à venir.

Il rappelle que :

  • L’épidémie à VIH n’est pas terminée et que pour atteindre les objectifs fixés en 2030, il est essentiel de maintenir les moyens et d’accélérer la réponse ;
  • La fin de l’épidémie suppose des engagements politiques concrets qui vont au-delà du VIH et des hépatites, et touchent aux inégalités sociales de santé.

Il propose 10 choix politiques à mettre en œuvre pour atteindre l’objectif zéro (0 nouvelle contamination au VIH, 0 nouveau cas de sida, 0 discrimination). Il est question de choix relatifs à la santé publique, à la protection sociale, à la démocratie en santé, l’accès universel aux soins, à la défense des droits de chacun.e, l’accueil des personnes exilées, aux inégalités sociales et territoriales, ou encore à l’éducation, la recherche ou la santé mondiale.

Pour rappel, un peu plus de 6000 nouvelles infections par le VIH ont été découvertes en France en 2019, touchant le plus souvent des personnes discriminées par les conditions sociales dans lesquelles elles vivent ou stigmatisées par le regard que la société pose sur elles.

Le VIH est, en retour, une source de discrimination et de stigmatisation pour les  personnes vivant avec le VIH,  dont les étrangers malades.

La stigmatisation et la discrimination, qu’elles soient sociales, ethniques, religieuses, liées à l’orientation sexuelle, au genre, ou à l’état de santé, sont  donc des barrières  majeures  à  la  fin de la pandémie de sida car elles entravent l’accès à l’information,  à  la  prévention, au dépistage, et au soin.

Par   conséquent,   la   lutte   contre   ces  inégalités,  à  la  fois  causes  et  conséquences  de  l’infection  par  le  VIH, est indispensable.

 

 

LE VIH NE FAIT PAS DISPARAÎTRE L’AMOUR. PAR AMOUR, FAISONS DISPARAÎTRE LE VIH.

Le week-end du SIDACTION 2022 aura lieu les 25, 26 et 27 mars prochains.  SIDACTION et ses 33 partenaires – dont deux nouveaux, FUN RADIO et LA CHAÎNE L’EQUIPE – restent engagés pour trois jours de mobilisations, de sensibilisation et de collecte. Fragilisée par deux années de pandémie, la lutte contre le SIDA a plus que jamais besoins de vous.

Le VIH/sida est l’affaire de toutes et tous.

C’est l’affaire des jeunes, car, en France, 14 % des nouvelles découvertes de séropositivité concernent les jeunes de moins de 25 ans.

Et c’est aussi l’affaire des moins jeunes, car 22 % de ceux qui ont découvert leur séropositivité en France, ont plus de 50 ans.

C’est l’affaire des parents, parce qu’1,7 million d’enfants vivent avec le VIH dans le monde.

C’est l’affaire des femmes, parce que le virus du sida reste la première cause de mortalité chez les femmes âgées de 15 à 49 ans.

La crise sanitaire continue de fragiliser les activités de lutte contre le sida en France et à l’étranger : selon l’ONUSIDA, 7,7 millions de décès pourraient être liés au sida entre 2021 et 2030 dans le monde[2] si la couverture des services de prévention et des traitements n’évolue pas rapidement. La situation en Ukraine, l’un des pays les plus affectés par l’épidémie de VIH en Europe de l’Est, pourrait accroître ce risque.

En France, on observe une chute de 14% des dépistages depuis le début de la crise sanitaire. Cela engendre un retard dans la mise sous traitement des personnes et fait courir un risque pour leur santé et une d’augmentation des nouvelles infections.

Sidaction craint de voir le virus gagner du terrain. La lutte contre le sida est en péril et les progrès acquis avant la crise sanitaire liée à la Covid-19 sont mis à mal.

Cette année, Sidaction appelle à la mobilisation du plus grand nombre au nom d’une valeur universelle : l’amour. Le VIH ne fait pas disparaître l’amour, mais par amour, nous pouvons faire disparaître le VIH.

Sidaction, ensemble et toujours là contre le sida !

NB : Sidaction soutient depuis de nombreuses années des associations de lutte contre le sida, en Ukraine et en Roumanie. Nous évaluons à l’heure actuelle les besoins des populations impactées par le conflit, notamment ceux des personnes vivant avec le VIH se trouvant en rupture de soins. Un fond d’urgence sera mobilisé pour soutenir l’action des associations œuvrant en Ukraine et dans la région.

RENDEZ-VOUS LES 25, 26 ET 27 MARS PROCHAINS

POUR UN WEEK-END EXCEPTIONNEL.

PARCE QUE NOUS SOMMES TOUS CONCERNES, SOYONS TOUTES ET TOUS MOBILISES !

FAITES UN DON A SIDACTION POUR SOUTENIR LA RECHERCHE, LES ASSOCIATIONS ET LES PERSONNES VIVANT AVEC LE VIH !

Pour télécharger le dossier de presse,cliquer ici

Bénévole HOIZAY Serge 61 ans, dans l’association depuis cinq ans

J’ai ressenti la nécessité d’agir au sein d’une association d’entraide envers ceux qui vivent le VIH depuis que j’ai assisté impuissant au harcèlement et l’éviction d’un collègue de travail. Sa séropositivité a été dévoilée sans son consentement, certains de mes camarades le considéraient comme un pestiféré, refusaient de s’en approcher, et pour finir il a été déplacé ailleurs, je ne sais où …Je n’ai pu que lui donner mon amitié, et j’étais révolté par cette injustice.

J’étais en fin de carrière et je désirais utiliser mon temps à apporter mon énergie et ma disponibilité à une association. J’ai découvert « Les Petits Bonheurs » sur internet, la réponse exacte à mes attentes, l’aide, le respect, l’écoute et l’amitié envers tous ceux et celles qui vivent le VIH.

J’ai enfin pu agir pour améliorer leur quotidien, apporter un peu d’air extérieur à la vie médicalisée, proposer des instants récréatifs et surtout rompre avec la solitude. J’accompagne les activités collectives (sorties bateau-mouche, pique-nique, ciné etc.) et je m’épanouis dans l’action individuelle (accompagnement en hôpital, rendez-vous administratif, etc.).

En retour je ressens très fréquemment la gentillesse, le sourire, le bien-être de ceux que je rencontre. De même l’organisation, le soutien, les formations, la présence des membres de l’association me cadrent et me guident efficacement dans mon quotidien. Je m’y sens vraiment à ma place.

J’ai rencontré Mme C. à l’hôpital, très affaiblie, déprimée. Je l’ai revue jusqu’à sa sortie et elle a souhaité ma présence pour l’accompagner dans ces démarches. Petit à petit elle a remonté la pente et sa santé s’est grandement amélioré. Je l’ai vu retrouver un physique superbe, une grande vitalité. Elle m’a souvent affirmé que sans l’association elle n’aurait pu revivre. Aujourd’hui encore nous restons en contact, et j’en suis très heureux.